白化病 在阳光底下闭眼能看见吗？白化病患者强华希望月亮的孩子

来自社会的歧视会伴随白化病患者一生，而家人的“歧视”反而让这个群体更难受。

记者| 金姬

新民周刊，赞25

在国家卫生健康委等部门制定的《第一批罕见病目录》中的121种罕见病中，大多数都存在确诊较难的问题。但其中有一种罕见病却因病人的独特长相而十分容易辨别——白化病（albinism）。白化病患者全身雪白、怕光、往往不会在日光下长时间活动，因此他们还有一个诗意的称呼“月亮的孩子”。

但对于白化病患者而言，他们的生活一点也不“诗意”——白化病尚无治愈方法，很多人因为白化病人与众不同的长相而对这个群体敬而远之甚至指指点点，在影视剧作品中白化病人也总是被处理成为“反派形象”。

“我希望大家能够把我们当作普通人一样对待。”这是白化病患者强华2022年12月接受《新民周刊》时说的最多的一句话。彼时的他靠着自身努力已经在中医推拿界小有名气，并在上海市中心开了一个工作室。和不少就业困难的白化病患者相比，强华看似要幸运不少，只有他自己知道这一路走来有多么艰辛。

长到17岁才听到“白化病”三个字

白化病属于家族遗传性疾病，常染色体隐性遗传，因此近亲结婚更容易产下白化病患儿。但强华的父母并不是近亲，他的父亲出生在上海虹口区，年轻时候插队落户去了江苏高邮的一个农村，在那里娶妻生子。

当强华1977年7月诞生在高邮的这个农村时，他奇特的外貌让家里人讳莫如深，家人也从来没带他去医院看过。“那时候不知道什么白化病，我父母两边也没有类似病例，我只知道自己从生下来就跟别人不一样。”强华回忆说，当时的农村根本没听说过“白化病”三个字，大家甚至会把这些异样外貌的孩子归咎于某些“玄学”。“在我们农村，大概70年代中期开凿过一条河，这条河开完后，河的两头和中间就都出现了像我这样浑身发白的孩子。老人们就议论说，我生病和这条新开的河有关。”

在强华三四岁的时候，父亲被调到了山东枣庄的一家国企工作，母亲和强华的妹妹也一起过去。因为父母无法同时照顾两个孩子，决定把强华留在高邮农村，让他跟着外婆生活。可能因为父亲在当地农村当过兽医，村里人比较敬重他，所以村里的孩子并没有因为强华的外貌而嘲笑或欺负他。

但与生俱来的白化病，让强华在农村生活遭了不少罪。

一方面是视力问题。白化病患者因为眼部色素缺乏，虹膜为粉红或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。强华的双眼视力只有0.05。根据世卫组织1973年提出的盲和视力损伤分类标准，0.05正好是“低视力”和“盲”的分界线。

白化病患者因为眼部色素缺乏，虹膜为粉红或淡蓝色，常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。

“我记得小时候父母暑假接我去山东枣庄的时候，带我去配过眼镜，但可能我视力太差，即使戴眼镜也没什么用。”因为视力不好，强华从小就学习成绩不理想，即使坐在第一排也看不清黑板上的字，这就意味着白化病患者群体的求学之路比普通人要坎坷许多。

另一方面就是太阳光。当时的农村没啥高楼大厦，大家也没有防晒的概念，如果外面出太阳，对于强华来说走在户外就是一种“酷刑”。由于缺乏黑色素的保护，白化病患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎，严重的话可能发生基底细胞癌或鳞状细胞癌。“最苦恼的就是帮外婆干农活的时候，农村的太阳很大，一天下来就可能身上晒脱皮。”强华回忆说，在高邮农村生活十几年，印象中每年都会蜕皮很多次，晚上躺在床上疼得睡不着觉。

因为学习成绩不好，强华在农村只完成了九年制义务教育。16岁时，强华去山东枣庄与家人团聚，户口也跟着农转非。第一次离开农村生活的他，最大的欣慰就不用“面朝黄土背朝天”干农活了，他也终于不用像蛇那样一次又一次经历蜕皮的磨难了。

学历不高、视力又有缺陷，强华面临人生第一次自主选择。他思考再三，决定去学习推拿，毕竟盲人推拿也算是一份靠谱工作。打听了一阵子，强华听说200多公里外的济南有一个专门招收残疾人的学校——山东省特殊教育中等专业学校，17岁的他就一个人坐火车从枣庄到济南去报名了。为了不麻烦别人，要强的强华随身带了一个望远镜，这样就可以看到远处的时刻表或者站牌文字。而正是这次报名，让他知道了自己是一名白化病患者。

“学校招生时，需要我办理残疾证。我家没人知道残疾证是什么。我自己一个人去残联办证的时候，工作人员问我什么病，我就说自己眼睛不好。后来那个残联的老师看了我一眼，就说‘先天性白化病’。”之前从来没有去医院因为自己皮肤和视力问题而就诊的强华，就这样“确诊”了。

白化病最早见于正式医学记载的是由1908年英国“遗传代谢病研究之父”阿奇博尔德·加罗德（Archibald Edward Garrod）所描述，因此他也被称为“白化病之父”。全世界范围内的白化病发病率是1/17000，据此推测我国白化病患者有8.4万人。据悉，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，就会患病，而且子女中男女患病机会均等，这种情况的发生几率是1/4。不幸的是，强华就是那概率中的1/4，而他的妹妹是正常人。

随着近年来对白化病的深入研究，目前已发现导致全身性白化病的基因至少有 18个，导致局部性白化病的基因至少有8个。而产前基因诊断已经可以做到白化病患儿筛查，这也意味着白化病患儿的数量在今后可以大幅降低。

治愈白化病的关键则是解决黑色素缺乏问题，但黑色素缺乏目前尚无治愈方法。也就是说，白化病目前还是“不治之症”。但强华并没有因此“怨天尤人”。在他看来，除了视力不佳和不能晒太阳，白化病患者和普通人没什么两样。

在推拿中收获爱情和事业

确诊后的强华，反而更加安心学业了。“我觉得自己在推拿方面还是有点天赋的。我爷爷的祖上有人是中医，我爸爸在高邮农村又半路出家当过兽医，我家冥冥之中可能有这方面的传承。”强华自豪地表示，自己在学校学习推拿一周以后，因为他手法掌握很快，班主任就让他试着给隔壁学校的校长推一下颈椎，想不到第一次实践就把校长的脖子推得不疼了。为了表示感谢，校长送了一堆方便面和火腿肠给强华，让他当时在学校成了“风云人物”。

经过3年刻苦学习，毕业后的强华只身到广东和福建从事推拿工作。1999年，强华的父亲因病过世。按照知青子女政策，强华在2000年回到了上海定居。当时母亲把山东的房子卖了5万元，到上海付首付买了一套房子，跟着儿子一起生活。

强华如今在上海市中心开了肢端推拿的工作室。摄影/吴轶君

根据白化病患者组织“月亮孩子之家”相关负责人的说法，来自社会的歧视会伴随白化病患者一生，有些家长宁愿将其送到盲校就学。因为在那里，盲人学生因为看不见，自然也不会介意白化病患者的长相。

在强华看来，他不介意来自社会的歧视，家人的“歧视”反而让他更难受。例如在他小时候，家人从来不讨论他的病情，这似乎是一个禁忌话题。尤其是强华的母亲是一名农村妇女，内心总是不能接受强华的外貌。为了让老人的心里好受点，和母亲在上海团聚的强华开始把头发染黑，想让自己看上去和正常人更接近一些。其实，白化病患者皮肤比较敏感，比普通人更不适合染发，长期染发可能使患皮肤癌几率升高或有其他致癌风险。但强华管不了那么多，他直到母亲2018年去世以后才停止染发。

在上海，强华的工作还是推拿。在工作中，他认识了后来的妻子——一位视神经萎缩的女推拿师。两人2006年结婚，有一个健康的儿子，这让强华感到很欣慰。

只有中专学历的强华，在推拿行业工作多年后希望进一步提升自己。事实上，白化病患者能够完成大学学业的比例远低于正常人。

大家最为熟悉的白化病大学生，是新加坡首任总理李光耀的长孙，也就是现任新加坡总理李显龙的长子李毅鹏，他曾经受到自闭症困扰。经过家人和医生的悉心照料，1982年出生的李毅鹏顺利从新加坡国立大学毕业。李光耀认为他是“最乖巧、最讨人喜爱的孙子”。

但大多数白化病患者没有李毅鹏这样的家庭环境，大学求学之路很难一帆风顺。即便如此，强华在2005年辞去工作，他先考取了山东省泰山医学院，后来又去了北京联合大学学习针灸推拿并勤工俭学，最终获得了大学本科************。

这种自强不息的求学精神一直激励着强华，让他于2010年在上海考取了第一批盲人医疗按摩资格证书，得到了政府有关部门颁发的推拿行医资格证书。2017年，强华参加了中国针灸推拿协会举办的第三届中华好手法针法大赛，荣获中医推拿杰出人才奖。

那些年，强华到全国许多地方边推拿、边造访民间中医大家，提高自己的业务水平。其中，上海高桥化工厂的医师钱震华让他特别敬佩。因为钱医师对古中医推拿正骨进行多年的悉心研究后，整理并创新了肢端推拿术，并用此术治好了许多疑难杂症。强华成为钱医师30余名学生之一。由于肢端推拿不仅需要严谨的科学态度和不断进取的学习精神，而且极其劳累，结果只有强华一个人坚持学了下来，每天练功，成为“肢端推拿”的传承人。

如今，强华在上海市中心开了肢端推拿的工作室，门口没有招牌，全靠口口相传，找他推拿的客人络绎不绝。通过高超的手法和技艺，强华让大家忘却了他的“白化病患者”的身份。

鼓励更多“月亮的孩子”站出来

2009年，强华终于找到了“组织”——“月亮孩子之家”，一个由白化病患者及其家属于2008年成立的公益组织。

当时他在上海参加了病友活动，还加入了QQ群，里面有来自全国各地的白化病友。“其中有一个广西百色的白化病女孩，刚刚考取大学，但是学费还差几千块。”2009年11月，经济条件也不宽裕的强华，在得知女孩的困境后，二话没说就资助了1300元。在他看来，白化病患者上大学的太少了，这样的“雪中送炭”可能改变一个白化病人的一生。而更多白化病大学生的出现，也会改变社会对于白化病患者群体的认知。

强华的这一观点很有远见。

2014年12月18日，联合国大会通过决议，宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。而在此之前，世界各国对于白化病人的看法或多或少存在偏见。

以文学影视作品中的白化病人为例，他们常以一种诡异的形象出现。如美国作家丹·布朗的小说《达·芬奇密码》中的赛拉斯（Silas），是一个患有白化病的主业会献身者，严格遵守肉体苦修的修行戒律，年轻时在马赛成了孤儿，此后便开始了罪恶的一生。而英国作家赫伯特·威尔斯（Herbert George Wells）的科幻代表作《隐形人》中，主人公是天才化学家格里芬，他自幼患白化病，因此执著于对身体颜色问题的研究，进而产生对隐身术的迷恋，最终成为隐形人。

电影中的白化病人角色也不少。徐克电影《狄仁杰之通天帝国》中的身患白化病的大理寺少卿裴东来，就给人一种捉摸不定的感觉。

文学影视作品，只是反映了由来已久的一种歧视，而这需要在现实生活中一个又一个正能量的白化病患者站出来去扭转局面或消除陈见。

新加坡总理李显龙的长子李毅鹏（二排右二）也是白化病患者

强华资助的那个百色女孩，没有辜负大家的期望。“2016年10月的时候，我去北京出差，她也正好在北京培训，我们就见了一面。当得知她在百色当地学校成为一名英语老师的时候，我感到很欣慰。你很少看到讲台上站着白化病人吧，这就是一种进步。”

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