阿尔茨海默症骂人说老伴不正经：父亲得了阿尔兹海默症

"2011年，上海男人孙晓雄46岁，70岁的父亲患上阿尔兹海默症，逐渐出现失忆、失智、失禁等症状。两年后，贴身照顾父亲的母亲不堪压力，患上抑郁症。正值创业关键时期的孙晓雄，最终选择放弃部分生意，和家人共同照护父亲。接下来的九年中，他和父亲一起，展开了一场对抗遗忘、衰老和久病的苦旅。

接到家里打来的电话时，孙晓雄正在昆山出差。母亲的声音带着哭腔，“爸爸不见了。”

孙晓雄心中慌乱，但还是强装镇定地安慰说：“不要紧。他走不远的。”

但母亲告诉孙晓雄，她已经沿着家所在的扬州路，找遍了所有父亲可能会去的地方——邻居家、街道边的商店、夫妻俩每天下午去散步的惠民公园、丈夫生病前两人常去的社区老年大学，都没有。

几乎没怎么犹豫，孙晓雄决定驾车走高速返回上海。一个多小时后，他抵达父母位于杨浦区弄堂里的家，大姐、妹妹都在。商议后，他们决定去街道派出所碰碰运气。

赶到派出所，父亲孙志雄果然在那儿，衣服脏了，面色惊惶。从民警口中，孙晓雄了解到父亲被送往派出所的过程：他在路边游荡，路人问他家住哪儿，他答非所问，对方只能将他送到派出所。民警问他的名字，他答李中玲。问他家住哪，他答浙江中路。民警照着他给的答案在浙江中路寻找李中玲，无果。他们便让孙志雄先吃饭，继续打电话给附近几个居委会排查。

实际上，黄浦区浙江中路是1941年父亲出生的地方。60年代末，因家庭成分问题，孙志雄和父母妻儿一起被下放至安徽农村，浙江中路的家也被收为公用。90年代一家人相继重返上海后，在杨浦区扬州路新康里的弄堂中安家落户，住了二十多年。

家人们都落了泪。他们谢过民警，把受到惊吓、已经无法开口说话的父亲带回家。

这年是2014年，父亲73岁，患阿尔兹海默的第三年，他的大部分记忆已经被疾病抹去。三年里，这样的“走失-找寻”发生过无数次。

此前，为防止他走失，家人给他买了GPS定位器，戴在手上。仿照工牌制作了写有他姓名和住址的“身份卡”，挂在脖子上。还打印了厚厚一沓卡片——写有家中座机的号码、母亲及三个子女的电话号码，塞在他口袋里。但父亲觉得难为情，总会将定位器、身份卡偷偷扯掉，小卡片有时也随手丢掉。

那时，父亲虽然记忆受损，但身体还不错，走路时脚底生风，动作又轻，常常猫一样溜出家，无声无息。这就苦了主要照护他的母亲李中玲。

图 | 客厅墙上，李中玲挂上夫妻俩的合照

这次走失后，母亲看护父亲时更加小心，后来只能选择限制他的行动。白天，母亲用两张躺椅堵住家门前的走廊，躺椅沿上放置一排手摇铃。父亲一开门，她就能循声跟上。夜晚，父亲也会梦游般地走出家，母亲就在睡觉前找一条宽布袋，把两个人的手绑在一起。父亲一起夜，她也跟着醒了。后来，她患上了失眠症。

父亲最早开始走失，发生在2011年，他因突发脑出血被送进ICU，脑部手术进行了6个小时，才死里逃生。术后，他身体恢复得不错，但行为逐渐反常：记不清东西放哪儿，知道家的大致区域，但记不住家门，性情也变得古怪：疑心孙子偷拿他东西，对着镜子自言自语，走在路上，会突然对路人破口大骂。

起初，家人以为是手术后遗症，会慢慢恢复。四处求医问药，带他去郊区看山看水，希望能刺激他找回记忆。

2013年，父亲因突发脑梗再次住院，手术很成功，但他的记忆错乱更加严重。家人结合他两年来的情况咨询医生，医生告诉他们，可能在两年前，孙志雄就患上了阿尔兹海默症，俗称“老年痴呆”。这种疾病既可能是原发性的，也可能是创伤性的，孙志雄患病或许跟动过两次脑部手术，脑部受创萎缩有关。患者会逐渐出现失忆、失认、失智等，重病阶段可能会全面痴呆，瘫痪卧床。医生最后嘱咐他们，按时服药，多陪伴关爱父亲，否则重病阶段会来得更快。

全家人无法接受，孙晓雄和妹妹抱头痛哭。

阿尔兹海默症是那类最残忍的疾病。作为亲属，你得在漫长的岁月里忍受，看着亲人的记忆逐渐被擦去、身体无可避免地走向崩坏的过程。

父亲确诊后，孙晓雄心中牵挂。只要在上海，他有空就往家跑。一次，孙晓雄留宿在父母家，夜里母亲慌乱地喊醒他：爸爸又跑不见了。他爬起来，从阁楼的窗子往外看，父亲站在弄堂里，来回踱步寻找——他认不出自己的家门了。

孙晓雄还是不能相信，痴呆和瘫痪会是父亲的终局。生病前，父亲坚持每天去公园跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父亲精通文史地理，少年时代，父亲给他讲俄罗斯文学，问他：“伏尔加河在哪里？”

他答不知道。父亲就告诉他伏尔加河的地理位置和历史。曾经，父亲能准确无误地记忆一条遥远河流的知识，现在却连近在咫尺的家门都无法记住。

更让孙晓雄难过的事在后头。

好几次，孙晓雄回到父母家。父亲看到他，问他：你是谁？还拒绝他进家门。母亲在一旁提醒：这是你儿子啊。尽管知道父亲的反应是生病所致，孙晓雄转过身，还是哭了。

图 | 一言不合，父亲就要将孙晓雄赶出家门

被自己的父亲遗忘是一种什么样的感受？和至亲的人连接的中断，安全感的丧失，以及得重新打量的父子关系。

“爸爸不认识我了。”接下来一个多月，孙晓雄时刻被这个念头搅扰着。他每晚做噩梦，梦里，他置身公交车，地铁站，场景不一，但一直在找寻，找物件，找妻子，找儿子，找母亲，最后遍寻不着，他从噩梦中惊醒。白天，他烦躁易怒，常和妻子吵架，工厂工人也遭了殃，没少挨骂。

他流泪也是为自己。父亲患病时，正值他创业的关键时期，经营的床品公司在全国开到22家连锁店。需要照顾父亲，自己身体也出现了危机，精力不济，他不得不一家一家收回来。孙晓雄十几岁出来跑生意，创业后，把只有一台缝纫机生产床单的小作坊，发展为一家自产自销的床品公司，他拼搏了十多年。

孙晓雄更遗憾的是，他曾主动疏远父亲近十年。

少年时代，父亲是孙晓雄的精神偶像。父亲高中学历，年轻时是个文学爱好者。全家下放至安徽农村时，母亲在学校做老师，父亲做了一段时间的老师后，开始负责家中的农活。他依旧鼓励孩子们看书，能用俄语朗读普希金的诗歌。一天农活结束，他给村里人绘声绘色地讲《三侠五义》中的故事，因此很受当地人喜爱和尊敬。

90年代，孙家人相继返回上海，房子、户口都得重新争取。回到上海后，母亲在幼儿园做老师、兼做家庭教师贴补家用，做了十几年农民的父亲只能在工程队、饭店做临时工，往昔的同窗已经成为医生、老师、工程师……他受到打击，主动和老友断绝联系。父亲清高要强，一家人的户口、住房全靠母亲奔走。

身为男人，孙晓雄一度瞧不起封闭自我、无力承担新的家庭责任的父亲。有段时间，看到父亲，他连招呼都不打。

父子关系破冰发生在孙晓雄的儿子读五年级时。那天，父亲带小孙子出门，孩子牵着爷爷的手蹦蹦跳跳，有说有笑。孙晓雄站在后面——想起小时候，父亲教他阅读、游泳。孙晓雄想：养大一个孩子长大并不容易。他也渐渐明白，父亲是一个被时代捉弄的人。每个人有自己的长处，父亲只是不擅长社交和赚钱而已。

他在心里和父亲和解了。之后见到父亲，孙晓雄隔得远远就会招手打招呼，还出钱支持父亲旅游。

图 | 孙晓雄和父亲的合影

了解到阿尔兹海默症具有一定的遗传性，孙晓雄也陷入忧虑中。法国作家迪迪埃·埃里蓬曾描述过作为子女，他在父亲患上阿尔兹海默症后的恐惧。埃里蓬会反复背诵他烂熟于心的诗词，证明自己的记忆力完好无损。只要他忘记了一句诗、一个日期、一串电话号码，他就会陷入焦虑中。阿尔兹海默症成为缠绕他日常生活的幽灵。孙晓雄也一样。只要忘记了什么事，他就止不住胡思乱想，问儿子：爸爸以后会不会也得这个病？

他自己的健康也不容乐观。父亲确诊这一年，孙晓雄48岁，糖尿病病史十年，还患有高血压和严重胃病。若不是阿尔兹海默，身体硬朗的父亲照顾小病不断的母亲，双亲不需要他过多操心。有什么烦心事，他不会告诉父母，但回家坐坐，聊几句家常，他就觉得心安。

现在，父亲病了，母亲抑郁，都等着他照料。他感到巨大的孤独和压抑，他再没有可以为自己人生兜底的人。

图 | 李中玲照顾孙志雄吃饭

母亲李中玲的抑郁发生在丈夫患病两年后。

丈夫生病时71岁，她70岁。儿女都要工作，她需要寸步不离地陪伴丈夫，起初，她最忧虑的是他走失。她长期患有关节病的双腿无法快步行走，每次寻找丈夫都异常艰难。2013年后，丈夫逐渐无法自理自己的生活，她的工作量增大。她得照看他吃饭、穿衣、吃药、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情况愈发严重。李中玲有轻微洁癖，只要丈夫一失禁，就一遍遍为他洗衣、换衣，有时，她一天得给他换洗三次。

图 | 李中玲为丈夫准备的药盒，以及记录丈夫每天吃药、大小便情况的台历

失禁随时随地都可能发生，有时他们出门在外，他说要大小便，附近没有公厕，她就得快速找到被树或者私家车遮挡的地方让他方便。2016年，老房子拆迁，她和丈夫搬到浦东区，那儿离小女儿家近，方便照应。

一次，李中玲带丈夫外出买菜。回来路上，距离家只有七八百米远时，丈夫开口了，我要大便。李中玲鼓励他，坚持一下，我们跑。但丈夫跑不快。进入电梯时，异味弥漫，电梯里的人神色不悦，她只能承受对方嫌弃的目光。

她原本拥有充实幸福的晚年生活。退休后十年，她是在社区老年大学度过的：学做中国结和麦秸画，教其他老人剪纸，她的剪纸作品还被拿出去展览过。丈夫也会陪她一起买材料，看她做这些小玩意儿。

他们本是志同道合的爱侣，中学时相识，毕业后结婚，她做第一份工作时，他常去她下班的地方接她回家。80年代，她跟着他全家下放，一直到回上海，家中日子紧张，有一年，她在南京路一家皮鞋店看中了一双蓝皮鞋，随口说了句喜欢，过几天他就偷偷买回来。

图 | 中学时代，孙志雄和李中玲的第一张合影

相濡以沫五十年，“两个人就像一个人”，她从未想过推脱掉照顾丈夫的责任，也拒绝将这种承担浪漫化、崇高化，“这是轮到我了啊，换做别人也是一样”。

但她心中也有怨言，为什么自己要承担这一切？她替他系鞋带、洗脚、擦澡，但自己的鞋带松了，丈夫帮不了她，她得找地方坐下，自己把鞋带系上。有段时间，她肩周炎犯了，肩膀疼得厉害，没人帮她贴药膏，她自己洗完澡，艰难地给后背贴上三片膏药。

她也是女人，需要丈夫的呵护。但大多数时候，生病的丈夫和外界隔着一堵墙，无法沟通，不见回应。最让她心灰的时刻，发生在搬到浦东后的一个夏天。她起床后觉得头晕，浑身瘫软倒在地上。她努力呼唤丈夫，帮她将床头上的手机拿过来。他在屋子里走走回回了半天，只递给她一个空调遥控器——他分辨不出手机和空调遥控器的区别。她只能等到自己有了力气，慢慢爬到手机旁，拨通小女儿的电话，小女儿拨打了120，她才被送往医院。

李中玲被这种不见尽头的生活击溃了。后来，她在家中总是无端流泪，会把家里好好的东西剪坏，还说想从20楼跳下去。

孙晓雄接到不少母亲在崩溃时打来的电话，有时是因为父亲走失、生病，有时只是因为她需要安慰。后来，儿女带她去看精神科医生，她在医生面前流着泪长长地倾吐一番，之后又做了三年心理咨询。

因焦虑，她常常失眠，提出让儿子给她开一些安定。孙晓雄留了个心眼，他开了许多维C片，替换进安定药片的药盒里，再拿给母亲。他至今仍然瞒着她。这是无奈下的选择。李中玲曾告诉儿女，她的一位老同学，丈夫患阿尔兹海默症两年，症状比孙志雄严重，最重要的是，他会动手打人，骂人。同学告诉她，自己已经攒了200多片安定。又让李中玲不要担心，说她现在还撑得下去。

两个同病相怜的女人，约定好每天定时通话。每晚九点钟，照顾丈夫睡下了，李中玲带上耳机，和这位同学互相倾诉，默默地哭一会儿，她的一天就过去了。

李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘记她。一次他说他第二天要结婚，别人问他和谁，他说李中玲。虽然记忆出现错乱，他不记得他们结了婚，有了三个儿女，也有了孙子和重孙。但他始终记得，李中玲是他的恋人。还有一回，孙晓雄带着父亲去淮海路散步。走到一个时装店的橱窗边，父亲停住了，呆呆地看着橱窗里时装模特身上的衣服，说：中玲好穿（上海话，穿着好看）。

2013年前后，随着父亲病情严重，孙家三个儿女商量，分工轮流照看父亲，父母身边尽量都有人在。2015年后，又进一步明确分工，长期在上海的大姐、妹妹常来来家中帮助母亲，还是经常需要出差的孙晓雄有空就过来，主要负责父母的生活费和看病费用。

儿女分担了一些工作，李中玲的压力没那么大了。每天早上，她带着丈夫进行刷牙、洗脸、刮胡子“三部曲”，晚上睡觉前，将丈夫第二天要吃的药，按剂量和时间提前准备好。白天，丈夫大小便过后，她在日历上做好记录。掌握了时间和规律，到点了，她会问他，是否想要去卫生间。

家中的男人主动承担了带孙志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孙晓雄和姐夫开车载父亲去澡堂。一次，去澡堂的路上，父亲在车里失禁，孙晓雄坐在副驾驶，还没来得及起身，姐夫自然地拿着塑料袋包好秽物以及父亲弄脏的衣物，扔掉了，这让孙晓雄至今都很感动。

家人尽力保持孙志雄外表的清洁和体面，照顾他的尊严。妻子李中玲常常温柔地摸摸丈夫的脸。他动作还算灵敏时，李中玲让他帮忙做一些简单的家务：摘豆芽、包馄饨……她相信生病的丈夫依旧需要获得一种价值感。

图 | 李中玲陪孙志雄玩游戏

他们也努力营造出让孙志雄感受到自己被爱、被需要的氛围。孙辈们一见面就给爷爷大大的拥抱，想着法儿哄两位老人开心。情人节，孩子们会商量好，分别给爷爷奶奶买巧克力。有一年情人节，外孙带爷爷奶奶去一家网红餐厅吃饭，餐厅里坐的都是衣着时尚的年轻人。有人问：爷爷奶奶你们也过情人节？李中玲就告诉他们：是啊，我们结婚50年啦。这对情侣笑着凑上来，说要沾沾喜气。

家中变化最大的，是孙志雄本人。从安徽返回上海后，感受到某种落差，孙志雄一度变得封闭沉默。生病后，他的记忆多停留在成年之前，失意的青年和中年时期被遗忘，他反而松弛快乐了不少。别人同他搭话，他多报以微笑，用他语言库中仅存的结构简单的句子，“我很爱你”“我很喜欢你”“你真漂亮”回应。这不是求爱，是他表达对别人善意的方式。

一次， 他在小区里遇上一个老太太，开口就说“你真漂亮，我爱你啊”，李中玲忙不迭向对方解释和道歉，对方却笑了，我这一辈子，也没听过几句这样的话。

2018年，家中在松江区分到了几套回迁房。李中玲和丈夫先搬过去，为更方便地看护父亲，住在市区的孙晓雄一家也搬了过去。

那时，孙晓雄的家纺公司搭上电商的快车道，部分业务通过网络就可以进行，他的办公时间和地点更自由。他也常常感慨因祸得福，当年为照顾父母他关闭了一些门店，一年后，实体店生意受到冲击，有同行亏得血本无归，他反而能够全身而退。

去年，经鉴定，父亲的阿尔兹海默症为五级，处在重度认知功能减退阶段。医生建议家人多陪伴父亲，锻炼他的认知、语言和行动能力。家人买来算术认知卡片和玩具，空闲时陪他练习，住在隔壁的孙晓雄则常去找父亲聊天，陪他散步。

父亲的智商和语言能力逐渐退化成孩童状态，举止言行憨直可爱，观察父亲成了孙晓雄的快乐源泉。既然还要同阿尔兹海默症共处下去，不如换一种心情去面对。孙晓雄顺手把父亲的搞笑时刻拍下来，先是发到朋友圈，后来又发到抖音上，也是留存一份记忆。

他在简介上写：记录阿尔兹海默症的爸爸（的）日常生活。在孙晓雄的镜头下，接近80岁的父亲自称宝宝，一天中最令他开心的事是吃，葱油饼、冰淇淋是他的最爱，得不到想要的零食会哭。他同5岁的重孙女嬉闹，在重孙女手背上咬了个月牙印，最后还是重孙女原谅了她。他对家人常耍小孩子脾气，但对妻子李中玲言听计从……

图 | 孙晓雄和父母坐在一起

这些质朴温暖的家庭生活片段，慢慢为孙晓雄的账号吸引起近30万粉丝。今年入冬，一位粉丝看到孙爷爷蓝色羽绒服胸口绣着的蓝色小树，感慨时间流逝，她记得去年孙爷爷穿的也是这件冬装。仿佛是追一出热闹的家庭情景喜剧，她说，自己追视频追了一年了。

这个团圆和睦的上海家庭，在不断曝出的关于家庭和养老的************中，提供给人们一些启示。一位不能长久陪伴在爷爷身边的粉丝给孙晓雄留言：看见孙爷爷，就好像看到自己的爷爷一样。被孙家人对久病父亲的耐心与陪伴打动的一位粉丝，私信告诉孙晓雄，他决定要对自己的爸妈耐心一点。

今年10月，孙晓雄开车载父亲外出。父亲嚷着要吃冰激凌，孙晓雄心软了，买了一只给他，又担心他吃坏肚子，抢过冰淇淋，吃了一半再塞回父亲手里。因血糖高，孙晓雄十几年不敢吃冰激凌了，但父亲无法理解这种好意，委屈地“哭”起来。一对年过半百的父子“争抢”一支冰淇淋，这则视频在抖音获得了34.5万点赞。

一位叫“风中听枫”的女孩留言：看哭了。外婆阿尔兹海默症十几年，每次回家喂她吃饺子，喂慢了，也是像这样哭。

图 | 冰淇淋被“抢”，孙志雄哭了

孙晓雄的粉丝中，不少人也是阿尔兹海默症病人家属。最初，他每天都会收到数十位粉丝的询问和求助。有人问他，你们怎么把老人照顾得这么好啊，我们都要被折磨坏了。

粉丝们不知道，孙志雄患病的头几年，一家人也因他的折腾不得安宁。孙晓雄常在路上留心看起来神智不清的老人，他知道，他们中有一些是阿尔兹海默症患者。孙晓雄的妹妹在街道办工作，一位阿尔兹海默症老人走失后，被路人送到街道办，老人来时给自己套了五件衬衣，妹妹又将他送到派出所。他们也担心，爸爸以后也这样了怎么办？

一些家属会将病人送去养老院或请护工。孙晓雄曾去养老院拜访，养老院很高档，但护工们对老人的态度很不耐烦，一位护工对老人斥责甚至动手，这让他和家人坚定了亲自照护父亲的决心。

他特别能理解这些焦灼无助的亲属们。现在，他一有时间就会回复私信他取经的人：看病要去三甲医院，不要盲目服药，照护最重要的是家人的陪伴关爱，不嫌弃。

一个中年男人私信他：你要好好照顾父亲。男人的父亲半年前确诊阿尔兹海默症，他工作忙抽不开身陪伴，前不久，老人在家中摔了一跤后离世。上传到抖音的小视频里，男人痛哭流涕。孙晓雄安慰他不要自责，他想，如果父亲生病早十年，三个儿女忙于工作，无暇陪伴；如果晚十年，逐渐衰老的母亲和自己，也无法再照顾父亲十年。

近些年，孙晓雄感到自己的记忆力不如从前，每天早上要在手机备忘录记录今天要做的工作，每晚他会按时给自己注射胰岛素，控制糖尿病的发展。

母亲李中玲也感到自己近些年愈发衰老了。她现在弯腰费力，也不敢踩高了。今年秋天，她双腿浮肿、疼痛了一个多月，起初她以为是缺乏锻炼，没告诉儿女，后来双脚也肿起来，被孩子们发现，坚决要带她去医院。

孙晓雄带母亲去看病那天，像是知道妻子不舒服，父亲一整天闷闷不乐，早饭也没吃。妻子从医院看病回来，他委屈地把头埋在她怀里，发出啜泣的声音。孙晓雄逗他，“又假哭了”。等父亲抬头，家人看见，他眼角真的有泪。

图 | 妻子从医院回来，孙志雄哭泣

孙晓雄坚信，虽然还是常常遗忘家人的名字，但父亲一定知道他们是他的家人，那些最珍贵的东西一直留在他内心深处。10月的一个夜晚，孙晓雄睡前心里不放心，就去隔壁看看父母。推开门，父亲正一个人坐在黑暗的客厅，孙晓雄吓了一跳，打开灯，看见他正在哭。当时已经午夜12点，他问父亲，你怎么不去睡觉？父亲告诉他：我做梦梦见你死掉了。孙晓雄心绪复杂，他向父亲解释了好几遍，自己没有死，“我们都长命百岁”。父亲才终于放心去睡了。

而且，生病的父亲对家人有自己表达爱意的方式。一次，孙晓雄载父亲外出，一位客户打电话找他，他便带上父亲一起去前往。客户也知道老爷子生病，买来一大包零食给他。离开时，父亲坐在车后排，紧紧把零食抱在怀里。孙晓雄以为他是担心别人抢，说他，你不要抱着，放好嘛，这就是给你的。父亲不愿放，很郑重地说，带回去给中玲吃。

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撰文 | 崔玉敏