血友病是玻璃人吗？了解血友病，给玻璃人

前言

血友病患者又称为“玻璃人”因为血友病患者就像玻璃一样脆弱。由于血液中缺乏某些凝血因子，生活中一个不小心的磕碰，就可能造成流血不止的严重后果。血友病有何症状？该如何预防和治疗？了解血友病，给“玻璃人”多一点关爱。

什么是血友病？

血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病，如果得不到及时治疗，患者可能出现关节畸形并导致残疾，而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命。

血友病有哪些症状？

患者临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血，往往在儿童时期就要压抑活泼的天性，不能跑、不能跳，严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。

血友病会遗传吗？

血友病是一种遗传病，多数患者生来患病且有家族史。女性通常作为血友病基因携带者，将基因遗传给下一代，男性则会发病。大约每5000-10000个男性中，就有一个血友病患者。

血友病能治愈吗？

目前血友病无法完全治愈，只能靠药物补充凝血因子来避免出血，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生自发性出血，并且重组人凝血八因子，价格昂贵且半衰期时间短，患者需要长期用药，才能像正常人一样生活、学习、工作。

血友病治疗“黄金期”是什么时候？

治疗血友病的黄金期是儿童期，因为最容易出血的部位是四肢关节，儿童活泼爱动，关节出血几率高，关节生长发育受到影响，容易导致畸形。与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%，现在儿童预防治疗常用的是基因重组的凝血八因子。

血友病能吃鱼吗？

出血性疾病患者，如血小板减少、血友病、维生素K缺乏等出血性疾病患者要少吃或不吃鱼，鱼肉中所含的二十碳五烯酸，可抑制血小板凝集，从而加重出血性疾病患者的出血症状。

血友病可以运动吗？

很多家长误认为血友病患儿不能运动，所以就让孩子一直卧床休息，但这可能会造成恶性循环。长期卧床会导致患者的肌肉萎缩，肌肉一旦萎缩，对关节的支撑和保护作用会变差，反而更容易出血。血友病患者尤其是实施了凝血因子替代的患者可以做一些安全、合适的运动，如世界血友病联盟推荐的游泳和骑自行车。

您知道凝血八因子的来源和目前状况吗？

凝血八因子是治疗血友病的救命药，它的原料就是血浆，而血浆的严重不足造成了目前凝血八因子一药难求的局面，凝血八因子出现长期缺货断货的严峻形势，多地凝血八因子甚至已出现零库存。造成众多患者等药救命的状况。

捐献血浆 给“玻璃人”多一些希望！

一名血友病患者，一年的治疗就需要耗费多达1200次捐赠的血浆，更重要的是，随着国家的人口老龄化，以及更多需要血浆的治疗方式出现，血浆的需求正与年俱增。让我们从源头做起，撸起袖子，捐献血浆，救人利己，不做旁观者！

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