10岁女孩生命垂危最后怎么样了？泪目，8岁女孩离世前和妈妈夜谈生死
没结婚
能不能有孩子？
当然可以
随便在哪个办公室里问一句
都会有小哥哥小姐姐站起来告诉你：
家里的萌宠
就是我们的孩子
一辈子的亲人！
图源：小红书用户“洗衣机与奥利奥”
很多人刚开始养宠
或许不会意识到
宠物的寿命
大部分也就几年、十来岁
它并不能陪伴我们一辈子
如果有一天突然发现
“毛孩子”将要离开
那种痛，谁能懂？
图源：《宠物医院》
“狗狗已经走了几个月了，我还是无法适应没有它的生活。再提到它，还是会忍不住哭……”
“你是世界上最可爱的猫咪，姐姐爱你。希望你在喵星幸福……”
“小汪汪，下辈子再来找姐姐好吗”
“……”
这些声音，来自豆瓣的「丧失宠物症候群Pet Loss互助小组」。
失去“毛孩子”的小主们，在这里寄托哀思，互相取暖，一遍又一遍地唤着爱宠的小名。
也有人眼看着狗子每天在受苦，来这里求助：
生命的尾声怎么办？
“豆豆现在已经无法站立了，甚至现在吃药都不行了。
现在是它生命的尾声了吧，我们到底能做什么？到底该怎么做？怎么样才能平静的接受它老去？”
图源：豆瓣
人和动物，尚且如此情深。
如果是人和孩子呢？
如果孩子不幸被重病缠身，弥留之际，父母除了悲痛，还能做些什么？
如果注定无能为力，怎样才能少些遗憾?
泪目！8岁孩子和妈妈夜谈生死
那天晚上，芸芸（化名）不太舒服，半夜三点，妈妈抱着她，聊起了天。
但不是在家里，而是在病房。
她告诉妈妈，之前在ICU时，住她旁边的一个姐姐病重，医生、护士姐姐围成一圈，拼命抢救。
图源：《闪闪的儿科医生》（图文无关）
妈妈问她，如果这个情况发生在我们身上怎么办？
芸芸只说了句，“我不想你们难过”。然后，她就哭了，哭了很久。
这时，离她去世仅剩几天。
她才8岁，已经失去了长大的机会。
因为难治性的白血病，终末期。
去世前的一个月，躺在PICU的病床上，她给妈妈写下一张张纸条：
“妈妈，你这几天辛苦了，你做的饭真的很好吃，你昨天晚上做的饭，我差不多都吃完了。”
“妈妈，希望你不要为了我生病的事情不开心，希望你天天开开心心，快快乐乐的，我一定会加油。”
“妈妈，对不起，之前老是生你的气，我们说好啊，我听你的话，你跟我好好说话。”
……
妈妈珍藏着和芸芸互传的小纸条
打开纸条的一瞬间，一向坚强的芸芸妈泪流满面。
确诊以来，病魔步步紧逼，她心底的防线一再败退：
从期望治愈，到保住孩子，再到忍痛放手。
图源：soogif
每退后一步，内心都在滴血。
当退无可退之后，她的愿望变得无比简单——
希望孩子没有痛苦地离开。
01 晴天霹雳
2022年1月，留守在老家的芸芸持续面色苍白、身体乏力，还断断续续发烧。查血后，噩耗来了：
急性髓系白血病（AML）。
图源：腾讯医典
对于难治性的AML，医学界仍缺乏有效的治疗手段，死亡率较高。
犹如晴天霹雳。短暂的慌乱后，芸芸父母决定带着孩子去深圳搏一搏。
不久，孩子住进了深圳市儿童医院血液肿瘤科病房。
图源网络（图文无关）
AML常用的治疗方法包括：
化疗、靶向治疗、免疫治疗、造血干细胞移植。
其中，化疗是大多数患者的标准方案。就像给有虫害的庄稼，大面积喷洒农药。
化疗两个疗程后，芸芸的病情仍在恶化：骨髓抑制、重症肺炎、脓毒血症……
骨髓抑制，是化疗后常出现的不良反应
容易导致贫血、感染和出血
▽
图源：腾讯医典
她频繁住院，三进三出，成了PICU（儿童重症监护室）的“常客”。
睁眼就是病房的天花板，听得最多的只有监护仪的滴滴声，吃药、打针、做检查……枯燥的治疗，消耗着这个日益虚弱的小女孩对外面世界的想象。
图源：soogif
医生护士于心不忍，找到了医院里的一群“好心人”——医务社工。
她们想出了个主意：传纸条。
2名社工“里应外合”，ICU的社工林莲英在里面陪伴孩子，血液肿瘤科的社工杨晓玲则在外面安抚焦虑的妈妈。
芸芸有什么话想跟妈妈说，就写在纸条上，社工帮她送出去，等妈妈看完，又把回信带进来。
靠着这个原始的“飞鸽传书”，芸芸熬过了至暗时刻。
芸芸在PICU治疗时，给妈妈写的小纸条
02 退无可退
然而，病情还在快速进展。
靶向治疗、CAR-T治疗之后，白血病细胞依然得不到有效控制，她的身体更加虚弱，并发症愈发凶猛。她的身体条件太差，造血干细胞移植也没法进行。
当疼痛再难遏制，而治疗手段已经穷尽，“安宁疗护”开始成为备选项，你可以理解为：
临终关怀。
图源：soogif
这是一个艰难的决定。
由于白血病未能控制，生存期小于6个月，接受安宁疗护，可以让孩子没有痛苦、保持尊严离开。
在妈妈心中，这个选项从未出现。直到某天，芸芸爸爸问她：
“治愈几乎不可能了。真的还要让孩子这么痛苦地治下去吗？”
他们仿佛是退到了一条线的边界。
跨过这条线之前，他们不惜一切想治好孩子，死亡是想也不会想的事；而跨过这条线后，让孩子没有痛苦地过完最后一段时日，成为他们最大的心愿。
图源：《闪闪的儿科医生》（图文无关）
最后一次谈话时，PICU医生问芸芸妈妈，如果孩子再出现需要抢救的情况时，要不要插管？
顿了顿，医生又补了一句，“即使插管，也不一定能救下孩子”。
哭了好多次后，他们艰难地做出了决定，选择安宁疗护。
“她一直在PICU坚持，就是想出来跟我们见面，她真的好努力。”
芸芸写下的心愿
03 最后的陪伴
转出PICU，回到普通病房，芸芸明显开心了很多。
接受化疗以来，她的食欲一直很差，医护人员也要管着她的饮食，不能乱吃。
转出来后，她首先有了“吃饭自由”。爸爸每天都会问她想吃什么，在家里做好了带到病房来。
图源：soogif
比这更重要的，是爸妈和小伙伴的陪伴。
住院期间，她认识了很多小病友，还加了微信。从PICU出来后，她做的第一件事就是拿到手机，回复小伙伴的留言，翻看朋友圈里发生的趣事，挨个点赞。
住进PICU期间，她错过了一场音乐会，那是医务社工为普通病房的孩子们举办的生日趴，这让她心心念念。
为此，社工们特意为她追加了一场“个人音乐会”。
在病床旁，芸芸点歌，护士的吉他响起，社工柠檬姐姐、杨晓玲和其他病友一起合唱，一首《风吹麦浪》充满了整个病房。
社工为芸芸举办的床旁“音乐会”
几天后，芸芸在妈妈怀里离开了这个世界。回想这段时光，妈妈仍然心存感激：
“如果不是选择安宁疗护，我可能没有机会在孩子去世之前，这样亲密地聊天。好好地拥抱，满足孩子的心愿。”
“她是带着很多的祝福和很多的爱走的，她不孤单。”
芸芸在PICU病床上给妈妈做的手工
芸芸妈妈的朋友圈
04 让孩子走出PICU
和父母好好说再见
在PICU里，主治医生张蕾见过太多遗憾：
“很多在PICU治疗的孩子，表达不了自己的意向。而家长既舍不得放手，又看着孩子在受苦，像度日如年一样煎熬。”
之前，PICU有个小男孩，已经走到生命终末期，他每天脸都朝着门外的方向，渴望出去看到父母，但是父母不忍心放弃孩子，希望继续救治，错过了最后相处的时光。
“非常，非常遗憾。”
图源：IC PHOTO
见惯生死的深圳市儿童医院PICU主任杨卫国，也深有感触：
以往遇到临终的患儿，没办法让家长进入PICU长时间陪伴，只能是患儿离世后，请家长进来见孩子最后一面，给孩子换换衣服，然后就得离开。
“这真的很残忍。”
2022年6月，华南首家儿童医院安宁疗护病房在深圳市儿童医院启用。
揭牌当天，院长麻晓鹏几乎落泪：
对那些生命即将走到尽头的孩子，我们希望做点什么，让离别不再冰冷，让家人能在最后的时刻多陪陪孩子，多留些记忆，少留些遗憾。”
儿童安宁疗护病房
安宁病房不仅仅是病房，背后还有一支多学科团队：
医生、护士、医务社工、临床药师、营养师、心理咨询师……
血液肿瘤科副主任麦惠容说，这些团队成员会组成一个多学科协作组，一起制定照护方案，给孩子提供疼痛干预、舒适照护、心理支持、营养指导等服务，并为家长做哀伤辅导，帮助他们走出悲伤。
在生命的最后阶段，孩子们有家人的陪伴，疼痛等症状得到舒缓，就像在家里一样，安静地离开……
血液肿瘤科关爱空间（关怀室）
深圳市儿童医院的安宁疗护，有个特别的名字：
星星计划。
安宁病房，也被称为“星星航站”。
‘星星航站’的寓意是，这里不是生命的终点，而是一个中转站。
每一位入住的孩子，都将成为天上的一颗星，永远在天上看着、陪伴着家人。”
——吴文湄深圳市儿童医院 社工部主任
“星星航站”儿童安宁病房
8月24日晚
“星星计划”成为了一颗闪亮的星
在“2023感动深圳——
深圳关爱行动20周年关爱盛典”上
“星星计划”儿童安宁疗护项目
入选
十佳创意项目
只要你需要
我们就在身边
2022年6月至2023年7月，“星星计划”共为30名儿童提供了安宁疗护服务，最大的13岁，最小的是仅3天的新生儿。
在所有个案中，社工往往成为一条“精神纽带”，在患儿和家属需要的任何时刻，及时出现，联结各方。
图源：soogif
社工杨晓玲印象很深，有一次在谈话室里，芸芸妈妈面临巨大的精神压力，因为医生需要她做出一个重大决定。
当时孩子正在做CAR-T治疗，还差最后一步——向体内回输免疫细胞，这对体弱的孩子来说是个巨大挑战。
爸爸难得能抽身来一趟，却与妈妈起了“争执”——
妈妈希望“完成这最后一步”，不管结果如何；爸爸则心疼孩子，不想她“再受折腾”。
在社工的陪伴下，妈妈和主治医生反复沟通，社工也帮忙争取孩子爸爸的理解……最终，妈妈拍板：回输！
正是这个决定，为孩子争取了一周的时间，可以转出普通病房。
在最后的时光里，孩子得以与父母亲密相伴。
图源：小红书用户“玩AI的菜菜子”
信息来源：深圳市儿童医院、深圳市社福社会工作督导与评测发展中心
本文部分素材、新京报报道
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-The End-
深圳市儿童医院
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